Dagboek van een loods (1)

 

25 juli

Het is zover. De eerste van drie chemo dagen. 

En dat keer zes. 

We zijn voorbereid. Maar waarop?

Schema’s en medicijnen liggen klaar op het dressoir.

Daar ben ik verantwoordelijk voor.

P. moet om acht uur in de Daniel den Hoed zijn voor het gebruikelijke bloed prikken. Daarna krijgt hij in het behandelcentrum zijn eerste van zes (maandelijkse) Rituximappen (of is het mabben?).

Rituximab is een geneesmiddel dat bepaalde witte bloedcellen (de B-lymfocyten) tijdelijk uitschakelt. Deze B-lymfocyten maken deel uit van het afweersysteem. Het zijn verdedigers tegen ongewenste infecties. Vermindering van het aantal B-lymfocyten kan daarom de ziekte tot rust brengen.

De eerste doses MabThera worden per infuus toegediend. P. zal er zo’n vijf uur mee zoet zijn.

Ik heb om 11 uur nog een afspraak in het Ikazia. Mijn orthopeed “loopt 45 minuten uit.” De paniek slaat mij om het hart, want ik wil naar mijn lief.

Mijn noodkreet aan de balie wordt gehoord. Ik word om 11.15 uur binnengeroepen.

Om 12.30 uur loop ik het behandelcentrum van de DdH binnen.

Het is duidelijk vakantie. Ik tel acht bezette stoelen en bedden.

Broeder J. ontvangt me. Hij vertelt dat P. erg emotioneel en bang was, maar dat hij hem heeft weten gerust te stellen.

De tranen schieten weer veel te snel in mijn ogen. Dat wil ik helemaal niet.

“Alles gaat tot nu toe perfect. Helemaal geen bijwerkingen,” zegt broeder J.

Dat is een hele opluchting. Weer slik ik tranen weg.

Erg is dat: ook van goed nieuws ga ik janken.

Ik krijg een bekertje soep en loop naar het laatste bed in de zogenaamde VIP-ruimte, speciaal voor hen die de eerste keer een lange behandeling krijgen.  

 

Daar ligt hij met zijn, inmiddels onafscheidelijke, iPad.

“Ik heb met R. gefacetimed,”

“Ja, ik heb uw schoondochter ook gezien,” bevestigt broeder J. We praten over de MabThera. Alles wordt goed uitgelegd. 

“Ik moet slaperig zijn, maar dat ben ik niet,” zegt P. stoer wanneer J. uit de buurt is.

 Ik drink mijn soep en lees een blad. In de verte hoor ik de verpleging keuvelen: “Ik koop mijn bh’s bij de Hema.”

Er schiet van alles door mijn hoofd wat ik niet onder woorden kan brengen.

In mijn tas zitten herhaalrecepten. ‘Ik ga even naar de apotheek. Het zal er wel druk zijn.’

P. steekt zijn duim omhoog.

“Bent u verkouden?” vraagt de vrouw naast wie ik ga zitten.

Ze beschermt haar zieke man. Ik herken de vraag en stel haar gerust.

>>Op die vraag wordt door “leken” vaak verontwaardigd gereageerd. Ze voelen zich beledigd, terwijl het een zaak van leven of dood kan zijn voor een leukemie patiënt.<<

Ik ga met een lading gif terug naar het behandelcentrum.

Er zijn patiënten weg en nieuwe voor in de plaats gekomen.

Een mevrouw met net aangegroeid haar kijkt terneergeslagen, boos, teleurgesteld hoe de verpleegster de naald in haar ader steekt.

Weer schiet er van alles door mijn hoofd en weer kan ik mijn tranen nauwelijks bedwingen.

Dit behandelcentrum is een arena. Hier wordt met naalden en zakjes gif de strijd met de opdringerige dood aangegaan.

 Dok komt, wanneer P. is doorgespoeld, even polshoogte nemen en alles nog eens doornemen.

Ze gaat vrijdag met vakantie.

“U weet dat uw haar dunner wordt hè?”

NEE NEE NEE!!

Die vraag hebben wij in het verleden meerdere malen gesteld.

Ze was toen heel stellig: geen haaruitval!

Als ze nu zegt dat het haar dunner wordt, dan zal dat wel kaalheid betekenen.

Niet leuk.

“Dan heb ik gejokt,” vergoelijkt ze.

Als P. haar dat vergeeft, doe ik dat ook.

In de auto zie ik hem grijzer en grijzer worden.

De rit naar huis lijkt uren te duren. Alle stoplichten zitten tegen.

Met zijn kleren aan valt hij op zijn bed. God, wat ziet hij grauw.

"Ik heb buikpijn."

Laat ik hem maar preventief een Metoclopramide tegen misselijkheid geven.

Hij heeft me beloofd uit mijn hand te eten en niet te protesteren.

Om 17 uur leg ik een pakje Grissini’s (ik weet nog uit welke restaurant in Iseo die komen) naast hem en zet een kop bouillon op het nachtkastje.

Wanneer ik na vijf minuten terugkeer zit hij rechtop. “Het smaakt El. Ik voel me een stuk beter.”

Een uur voordat hij de cytostatica moet nemen geef ik hem een Lorazepam. Weer een preventieve actie om misselijkheid tegen te gaan. Maar het is tevens een slaapmiddel, dat een vrijwel directe uitwerking heeft.

Om 18.30 uur moet ik P. wakker schudden voor het eten, dat gevolgd zal worden door de eerste chemo.

Ik neem mijn blad mee naar de slaapkamer. Eten doen we samen.

Dan is het moment daar.

Ik zet twee glazen gekoeld water klaar en pak met bevende handen de medicatie.

Risicovolle Stof staat er op de oranje stickers.

Ik check wel drie keer of ik de goede dosering pak.

Negen stuks Fludarabine en elf stuks Cyclofosfamide.

Twintig stuks.

Ik doe er vier in een eierdopje.

P. slaat ze manhaftig achterover. Vijf keer.

Dan smeek ik hem veel water te drinken, wat hem moeilijker afgaat dan het doorslikken van de chemo.

Nog geen vijf minuten later hoor ik hem hard snurken. Hij is ver weg.

Ik kijk naar hem. Iedere vijf minuten.

Zijn leesbril ligt bekneld in zijn nek. Hij heeft nog steeds zijn kleren aan.

Zoonlief belt regelmatig. 

Ik zit in een stoel voor me uit te staren. Wachtend op de “alarmbel” die op zijn nachtkastje staat.

Maar die gaat niet.

Om half tien (3 uur na de chemo) maak ik een beetje lawaai. Hij wordt wakker.

Plasje doen. Tanden poetsen. Water drinken. Weer een pilletje tegen de misselijkheid en de kleren uit.

Klaar voor de nacht.

Een goede nacht.

****